So viel mehr

Ich weiß noch genau, wie ich mich verrückt gemacht habe, als ich vor fast drei Jahren – damals noch schwanger – zum ersten Mal die Diagnose unserer Tochter las.

Natürlich griff ich zum Handy. Natürlich googelte ich. Natürlich sah ich mir Bilder an und las Berichte. Und natürlich fand ich vor allem eins: Horrorgeschichten.

Wenn einem plötzlich so die Kontrolle entgleitet, klammert man sich an alles, was irgendwie ähnlich klingt. Und da gab es vieles. Denn die Summe der Diagnosen war beträchtlich. So wurde aus unserem Baby ein „Fall“. Ein Fall mit vielen Namen. Ein Fall mit dem Fokus auf all das, was fehlte.

Mit meinem heutigen Bewusstsein würde ich aufschreien. Ich würde jedes Mal, wenn wieder ein Arzt stundenlang meinen Bauch schallte, sagen: Dieser „Fall“ ist ein Mensch. Ein Mensch, der so viel mehr ist als die Summe seiner Diagnosen.

Doch so weit war ich damals noch nicht. Also spielte ich das Spiel mit. Ergab mich den Prozeduren. Und verlor – gemeinsam mit den Ärzten – den Blick für das Ganze. Für das, was da wuchs. Für unser Kind. Ich zoomte hinein in das, was scheinbar nicht da war, und vergaß dabei, all das zu sehen, was längst da war.

Mit der Zeit, mit der Geburt und mit dem Hineinwachsen in unser Leben mit einem besonderen, pflegeintensiven Kind kam zum Glück die Erkenntnis: Amande ist so, so viel mehr.

Da ist ein Kind mit ungeheurer Kraft. Mit Lebenswillen. Mit Strahlkraft. Mit Humor und Liebe in den Augen. Ein Mädchen, das nicht aufgibt. Das immer wieder aufsteht und kämpft.

Und ein Mädchen, das gerne ihre Katze nachmacht. Das am liebsten auf dem Popo durch die Gegend rutscht. Das ihre Geschwister anhimmelt. Das es liebt, wenn ihr großer Bruder das Lied von der „Sendung mit der Maus“ auf dem Saxophon spielt. Das stundenlang ihren Kaninchen zuschauen könnte. Das es liebt, frech zu sein und mit uns allen Quatsch zu machen. Oder wenn wir als Familie zu „Let it Go“ durchs Wohnzimmer tanzen.

Ein Mädchen, dessen Bauplan einfach anders ist. Weil es in diesem Bauplan ein anderes Fundament gibt. Eines, das häufiger stabilisiert werden muss. Aber deswegen steht da am Ende trotzdem ein Haus. In ihrem Fall: ein ganz besonderes.

Und was hat das alles mit uns zu tun?

Nicht nur Amande ist mehr als ihre Diagnose. Ja, sie hat eine Krankheit. Aber sie ist nicht ihre Krankheit. Und ja, wir haben als Familie eine besondere Aufgabe. Aber auch wir sind mehr. Mehr als Pflegepläne. Mehr als Termine. Mehr als Sorgen.

Daran möchte ich uns alle erinnern. An den weiten Blick. An das Vermeiden von Schwarz-Weiß-Denken. An das Loslassen von Schubladen.

Wir sind alle mehr, als man uns manchmal zutraut. Mehr, als uns zugeschrieben wird. Mehr, als in Akten steht. Mehr, als andere sehen.

Liebe geht raus – an alle, die mehr sind. 💛